Imagina que su piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Imagina que en el hospital no conocieran la enfermedad de tu bebé, y que ese desconocimiento le acompañara el resto de su vida. Las familias con Piel de Mariposa no tienen que imaginar ninguno de estos supuestos. Para ellas, es una realidad con la que tienen que convivir día a día.
Por ello, el objetivo del desfile infantil y juvenil en el que participó Jana Leal, entre un centenar de niños, fue acercar a medios de comunicación y a familias de todo el territorio nacional la enfermedad de PIEL DE MARIPOSA.
El desfile infantil a favor de la Asociación “DEBRA Piel de Mariposa” tuvo lugar en la prestigiosa Sala Acuarela, donde marcas de renombre como Bóboli, Blauer, Save The Duck, Colmar, Monnalisa, Bella Bimba, Ao76, Coco Acqua, Lolaletost, Borboletas y Pisamonas entre otras, presentaron sus exclusivas colecciones de la nueva temporada AW23/24.
Este desfile no solo fue un escaparate de la moda infantil más elegante y creativa, sino que también tuvo un propósito noble y significativo: recaudar fondos para la asociación citada, la cual es una organización que trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por una rara y debilitante enfermedad llamada Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa, una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy.
El 100% de los beneficios obtenidos de la recaudación se destinará a proporcionar apoyo sanitario, psicológico y social a las personas afectadas por la piel de mariposa.
El acontecimiento contó con la participación de 100 niños que desfilaron desde diferentes lugares de España, acompañados de familiares, amigos, influencers y modelos. Un toque especialmente conmovedor fue la presencia de dos niños que padecen la enfermedad y que desfilaron junto con el resto de modelos, destacando la valentía y la fuerza que caracteriza a quienes enfrentan la piel de mariposa.
La presentación del evento corrió a cargo de Robert Calvo, reconocido periodista de Onda Cero, junto a la actriz Mercè Teruel quienes guiaron al público a través de este emocionante desfile. Además, el público disfrutó de las actuaciones de Kasz Esteban, finalista de La Voz Kids de Antena 3, y Cahaya Lovisa participante de La Voz Kids y Got Talent, que deleitaron con su talento musical.
Entre las niñas que desfilaron estaba Jana Leal, ya conocida por nuestros lectores al tratarse de una modelo infantil publicitaria de la que hemos publicado varios reportajes. Es nieta de José Manuel Leal, presidente del Colectivo Cultural Tres Castillos y responsable de esta edición digital de AZAGALA. Jana fue cabeza de cartel y desfiló con Ao76 y Monnalisa.
La organización corrió a cargo de Enlázate, cuya fundadora Mariam Martín, ideó este proyecto en 2013 para acercar las colecciones de moda infantil y juvenil nacionales a los medios de comunicación y a las familias, enlazando moda y solidaridad. La idea es dar valor a la moda en lugares con encanto, haciendo visibles las causas solidarias que la acompañan. Gracias a esos desfiles, como señala la propia Mariam Martín, “las marcas pueden mejorar su imagen, ganar posicionamiento y visibilidad”.
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Portada: Anuncio del desfile solidario y niños participantes.
Foto 2: Niño con Debra.
Resto de fotos: Jana Leal, desfilando.
Autor fotos del desfile: Sergio, de Ciclick
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